Новое исследование, опубликованное в PLOS One, впервые систематизировало рассказы пациентов, собранные из публичных интернет‑источников — форумов, блогов, подкастов и социальных сетей.
Ученые проанализировали 346 фрагментов контента от 123 человек из разных стран в период с 2012 по 2022 год. Такой подход позволил увидеть реальную картину болезни «изнутри», без фильтра клинических анкет и опросов.
Идиопатическая гиперсомния (IH) — редкое хроническое неврологическое расстройство, вызывающее непреодолимую дневную сонливость даже после полноценного ночного сна. Пациенты описывают, что никогда не чувствуют себя бодрыми и словно застревают между сном и пробуждением.
Помимо постоянной усталости, IH сопровождается «мозговым туманом», автоматическим поведением и снижением физической активности, серьезно влияя на качество жизни. Исследователи выделили основные темы: постоянная сонливость и ощущение «жизни под водой», ограниченные физические возможности, проблемы с отношениями и трудностями на работе и учебе.
Многие участники отмечали, что даже длительный сон не приносит облегчения: «никакое количество сна не делает тебя бодрым». Это состояние ведет к депрессии, социальной изоляции и потере мотивации.
Несмотря на ограниченность выборки, работа ученых дает медицине уникальный взгляд на IH сквозь призму пациентов. Полученные данные могут способствовать созданию новых методов терапии, более точной диагностике и повышению осведомленности о заболевании.
Как подчеркивают авторы исследования, понимание ежедневных трудностей людей с идиопатической гиперсомнией — важный шаг к разработке лекарств и подходов, ориентированных на реальные потребности пациентов.
Ранее Наука Mail сообщала, что российские ученые узнали, как действует мозг при изучении новых слов.
